據(jù)@深圳衛(wèi)健委 ，李華是世界罕見的“3-on折疊人”（下頜緊貼胸骨、胸骨緊貼恥骨、面部緊貼股骨）。從18歲到46歲，強直性脊柱炎讓他的身體漸漸“石化”。幸運的是，經(jīng)過四次“粉身碎骨”的手術，先后被敲斷大腿、脖子、脊椎，再換掉髖關節(jié)，他終于站了起來。母親40多歲就帶他看醫(yī)生，如今已經(jīng)71歲。2019年6月13日入院，2020年6月13日出院，這一艱辛的過程被制作成紀錄片。

頭貼胸－胸貼肚－臉貼腿，他是國內(nèi)第一例3－on折疊人

陶惠人教授成功救治過無數(shù)疑難復雜的病例，可是第一次見到李華，他還是震驚又心疼。李華的頭貼著胸、胸貼著肚子，臉貼著腿。即使醫(yī)生們輪流蹲下來仔細觀察，也無法看全李華的模樣。李華的頭“蜷縮”在大腿上，從脖子到腰部再到骨盆，包括髖部在內(nèi)的關節(jié)完全融合了，像根棍子一樣沒有彎曲度和活動度。在李華全脊柱正側位的X光、CT平掃及三維重建下，他呈現(xiàn)出一種難以形容的卷曲姿態(tài)。

李華的畸形程度在國內(nèi)尚屬首例，在世界范圍內(nèi)也極其罕見。他的整個頭部如同被折斷、再次折疊到大腿之上。這也使他成為迄今為止醫(yī)學史上有記錄的最復雜、最嚴重的強直性脊柱炎患者之一。

臨床上用“折刀人”來代指強直性脊柱炎患者后期最嚴重的狀態(tài)，這類患者整個軀體從胸部開始和下肢重疊，像一把折刀，但他們的頭部仍能基本上揚，可以目視前方?？墒抢钊A卻無法仰望天空，常年只能看著腳下。深大總醫(yī)院脊柱外科的醫(yī)生們形象地描述李華為“3－on折疊人”，即Chin on chest， Sternum on pubis， Face on femur，他的下頜緊貼胸骨，胸骨緊貼恥骨、面部緊貼股骨。

如果不做手術，李華的心肺功能長期受損，他未來會有生命危險。如果手術失敗，有可能截癱甚至死亡。面對手術的選擇，李華滿懷期待地對陶惠人教授說：“我想試試！”

畸形扭曲的軀體，禁錮不住李華對生命的熱愛。他寫得一手雋秀的小字，還會吹口琴，住院期間，他偶爾會請母親拿出口琴和樂譜，斷斷續(xù)續(xù)吹上幾首小曲。這曾是他漫長苦寂歲月里一點孤螢之光。面對著李華對挺直脊梁、平視世界的渴望，陶惠人教授決定：和李華一起放手一“搏”！

截骨重塑，深圳醫(yī)生為他打開折疊了20余年的身體

怎樣才能讓李華告別折疊的身體？“只有一段一段，打斷他的股骨、頸椎、胸椎、腰椎，然后將全身脊柱拉直，固定，完成骨骼重塑，才能實現(xiàn)脊柱變直，重新打開李華完全折疊的身軀。”陶惠人教授說。

深大總醫(yī)院脊柱外科、感染科、麻醉科、放射科、關節(jié)創(chuàng)傷科、呼吸內(nèi)科、血管外科、輸血科、消化內(nèi)科等多學科，集結多學科最強力量，隨時為李華安全保駕護航。

“截骨－抬頭－平躺－站立”，陶惠人教授攜手團隊制定了“四步”手術方案。

第一期手術，將兩側股骨打斷，讓李華的臉和大腿之間的空隙變大，使接下來的脊柱手術體位成為可能；

第二期手術，矯正頸椎后凸，讓李華能夠抬起頭來、直視前方；

第三期手術，矯正腰椎后凸畸形，恢復脊柱正常的直立曲度，將折疊的李華完全“打開”；

第四期手術，進行雙側髖關節(jié)置換，使他站立行走成為可能。

手術即將開始，擺在陶惠人教授和團隊面前的第一道關卡就是“麻醉”。由于李華的頭和大腿緊貼，距離最近的地方只有不到5公分，如此狹小的空間，根本放不進去麻醉面罩。該院麻醉科主任孫焱芫迎難而上，在李華清醒狀態(tài)下順利置入氣管、全身麻醉。3個小時后，雙側股骨頸截骨手術順利完成，李華的面部和股骨之間第一次有了空間。

第二次手術后，李華可以抬頭了

如何讓李華安全地“抬頭”、恢復平視、保留最大視野成為第二期手術最大的難點。在頸椎截骨，相當于在頸髓動刀，不容一分誤差，稍有偏離，輕則癱瘓，重則生命危險。而且頸椎矯正度數(shù)更需要精準，多一度，術后的李華會會變成雙眼朝天；少一度，李華就會看不到遠方。陶惠人教授決定將第7頸椎截骨，第4頸椎至第4胸椎融合，糾正頸椎罕見畸形。在麻醉科、手術室等相關科室大力協(xié)助下，陶惠人教授攜手惠人脊柱團隊歷經(jīng)長達7小時奮戰(zhàn)，成功將李華的“斷頭”復位。麻醉清醒后，李華激動地說，“住院這么久，我終于見到陶惠人主任長什么樣了”。

2019年9月18日，牽動人心的第三期手術開始了。此次手術是拉直脊柱、讓李華躺平的關鍵。

陶惠人教授說，李華的脊柱畸形完全融合成一根骨頭，想讓脊柱變直，至少必須兩處截骨，之后重新連接才能實現(xiàn)真正變直。此次手術最大難點在于，李華無法像正常人一樣躺在手術床上。體位無法擺放，意味著手術無法開始。

為了保證手術如期進行，陶惠人教授多次和手術室護士模擬演練術中體位擺放，專門特制了許多李華專用體位器械，從而為重塑脊柱提供可能。此次手術最大風險還在于，術中出血量巨大，神經(jīng)癱瘓風險極高。憑借豐富的臨床經(jīng)驗，陶惠人教授和段春光等團隊成員經(jīng)過近一天的奮戰(zhàn)，順利完成李華的第12胸椎和第3腰椎截骨，第8胸椎到第5腰椎融合。當天晚上，李華20年來第一次躺平睡覺了！

成功打開了李華折疊的身體后，如何讓他站起來，走起來，跑起來，成為了最后一期手術的主要目標。在第四期手術中，醫(yī)生為李華進行了雙側人工髖關節(jié)置換，幫助他重建髖關節(jié)功能。

從2019年6月13日到2019年12月13日，歷時6個月，深圳大學總醫(yī)院脊柱骨病科主任陶惠人教授攜手團隊，在該院多學科密切配合下，成功攀登骨科手術的“珠穆朗瑪峰”。歷經(jīng)“馬拉松式”的救治后，李華終于挺直了脊梁。在新聞發(fā)布會現(xiàn)場，李華一再向記者們說：“我非常高興，感謝陶惠人教授團隊和深圳大學總醫(yī)院，他們?yōu)槲议_啟新生！”未來，李華可以像正常人一樣工作、生活。

來源：綜合人民日報、網(wǎng)友評論、深圳新聞網(wǎng)